Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4), la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) et la Fondation Maladies Rares (FMR) lancent un appel à projets conjoint, financé par la DGOS et organisé par la FMR, pour renforcer la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) appliquée aux maladies rares.
Budget max : 200 000 €
Durée max : 36 mois
Date limite de soumission 21/05/2026, 17h (heure de Paris).
Dans une perspective visant à faire émerger des projets d’excellence et à fort potentiel
innovant, chaque projet devra obligatoirement associer au minimum :
• Une équipe de recherche en SHS ;
• Une équipe médicale spécialisée, notamment issue d’un Centre de Référence ou de
Compétence Maladies Rares ;
• Une association de patients directement concernée par la/les pathologie(s)
étudiée(s).
Les projets soumis devront s'inscrire dans au moins l’un des axes suivants :
• Parcours de vie :
o Conséquences individuelles et familiales des maladies rares ;
o Scolarité, emploi, inclusion sociale et de participation citoyenne ;
o Santé mentale dans les maladies rares ;
• Parcours de soin :
o Errance et impasse diagnostique ;
o Éthique et acceptabilité sociale de la génétique et de la génomique ;
o Éducation thérapeutique et autonomisation des patients, littératie en santé ;
o Effets des transitions : adolescence, parentalité, grossesse, vieillissement ;
o Activité physique adaptée (APA) ;
o Apport de la coordination des parcours des infirmiers et infirmiers en pratique
avancée (IPA) ;
• Politiques publiques : organisation des dispositifs et gouvernance ;
• Modèles médico-économiques des thérapies innovantes ;
• Usages et impacts sociaux du numérique en santé appliqués aux maladies rares ;
• Gouvernance des données de santé, consentement et participation des patients ;
• Spécificité des territoires ultra-marins en particulier vis-à-vis de l’accès aux soins.